【グループ情報】乳糖不耐症協会@オンライン

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自助グループの詳細情報は以下の通りです。

名称 [ヘルプ]
乳糖不耐症協会
分類 [ヘルプ]
身体疾患:身体疾患全般
地域 [ヘルプ]
オンライン
場所 [ヘルプ]
Twitter上でのゆるやかなコミュニティ形成+ウェブサイト上での啓発活動 【地図
ウェブサイト(URL) [ヘルプ]
メールアドレス 
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電話番号 [ヘルプ]
グループ分類 
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当事者会
参加対象 [ヘルプ]
参加予約の要否 [ヘルプ]
参加費 [ヘルプ]
開催頻度・曜日・時間 [ヘルプ]
性別制限 [ヘルプ]
活動内容 [ヘルプ]
紹介文 [ヘルプ]
牛乳を飲むとお腹がゴロゴロする「乳糖不耐症」の当事者団体です。主に、乳糖不耐症の啓発や当事者のための情報発信、制度改正に向けた提言などをするウェブサイト(https://lactosefree.jp)と、協会のTwitterアカウント(@lactosefree_jpn)の運営を行っています。

立ち上げから半年程度のため、今のところオンライン以外での活動実体がなく、当事者会であると言えるかどうかは微妙ですが、Twitterアカウントのフォロワー(約300人)を中心に、オンラインでのゆるやかなコミュニティ形成を行っています。対面でのミーティングもいずれ行っていきたいと考えています。

医学的な調査研究が不十分であったり、当事者の経験を無視したものであることが多い領域のため、団体の活動としては、当事者の言葉で当事者の経験を発信していく、という性格が強いです。特に消化に関する問題はスティグマが強く存在しているので、当事者のナラティブを増やしていくことが重要であると考えています。

(ウェブサイトの運営資金のためサイトには広告を付けていますが、営利目的ではありません。)

入会資格は「乳糖不耐症の当事者である」と感じている方に限ります。入会していただいた方にはサイト運営や、Twitter運営に関わっていただきます。お問い合わせは、ウェブサイトのお問い合わせページからしていただけます。

また、運営にかかわらずとも、相談やお話は常時Twitter上で受け付けています。そうした形で参加したいという方は、ぜひアカウントの方をフォローしてください。
情報更新日
2020年2月2日 
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